罕见病救命药应该纳入医保吗？

应该纳入社保。

根据有关媒体报道，“全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺心那生钠注射液被正式纳入医保”。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种危及全身多器官可能导致死亡或者伤残的罕见系统疾病，大概每50个人里面就有一个人携带这样的基因，发病率约为0.01%。患上这种病之后如果没有及时进行药物治疗，那么一般都会在短时间死亡。

这种病并不是不可治疗，只要有药物维持，就是可以保证生命的。只不过，治疗费用十分昂贵。在2019年的时候，诺西那生钠作为治疗病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物，因为没有纳入医保，一针需要的费用高达70万。

这对普通人来说，根本就没有经济能力去治疗，得了这种病基本已经被宣判了死亡。然而在2021年12月份的时候，事情迎来了转机。诺西那生钠注射液正式被纳入了医保，每瓶价格也从最初的53680元降为33000元，足足降低了20000元之多。

有关人士分析，这次的纳入医保以及降价意味着脊髓性肌萎缩症（SMA）患者一年的治疗费用可能只需要大概10万元的样子。（因为33000元中还有很大的一部分是能够进行医保报销的）

由此可见罕见病救命药是应该纳入社保的。主要可以归结为以下几种因素：

01、罕见病虽然比较罕见，但是依旧存在相当一部分患者

虽然罕见病一般在生活中发生的比例是比较少的，但是由于我国人口基数大，因此患者也不在少数。脊髓性肌萎缩症（SMA）虽然发生率低，但是致残致死率特别高，而且患者人数也并不少。如果没有纳入医保，对于他们而言只能等待死亡的审判。

02、罕见病的治疗费用比较高，患者无法承担花费的治疗费用

就拿脊髓性肌萎缩症（SMA）来说，这种罕见病的治疗药物诺西那生钠仅仅一针就需要70万，一般人根本就不可能有能力支付这笔费用的。但是纳入医保之后就不一样了，一瓶只需要33000元（不包括医保报销），一年的治疗费用也就在10万元左右。

03、罕见病基本都属于大病，被纳入医保是情理之中

罕见病也是属于大病的一种，既然其它的大病病种都是可以纳入医保进行报销的，那么类似于脊髓性肌萎缩症（SMA）这种罕见大病理所应当被纳入医保。

因此，于情于理罕见病都应该被纳入医保。