一个脑瘫的孩子,29年前进了哈佛,妈妈希望他活下去,他后来怎么样了?

有一次,我去按摩的路上遇上了大雪。我骑着自行车,不小心和儿子滑进了一个水坑。我把他举起来,自行车就倒了。我举起自行车,他又摔倒了。等他骑上自行车走到医院的时候,已经变成泥人了。

2065438+2005年7月,邹秀艳参加儿子的研究生毕业典礼。

邹玉燕被埋没了29年的秘密被揭开了。

母亲节后的一天,她送脑瘫儿子去哈佛的故事成为微博热门话题。

29年前,我的儿子(丁在zhēng读书的次子,记者注)因出生时宫内窒息,被医生判处死刑——“要么蠢,要么瘫,我建议放弃”。母性本能驱使邹玉燕做出选择。她决定赌一把。我只想让他活着。

二十多年过去了,丁丁的身体慢慢恢复了,外表上和正常人没什么区别。十年前,他被北京大学录取,再过几个月,他将从哈佛毕业。

16年5月的一个上午,这位54岁的母亲讲述了她29年前的生死抉择,独自抚养孩子的艰辛,以及生活给她的沉重打击。她说话很轻,声音也很轻。说起儿子的小变化时不时笑一笑。

作为一个单亲妈妈,她不能把痛苦告诉别人。“说了又如何?有人安慰你,陪你掉几滴眼泪是什么效果?还是要自己走,还是要自己活。我不是那种想被人同情的人。”

她也感觉不太好。“我只是运气不好,但我接受了,做了我应该做的和可以做的。”

丁丁七个月大的时候和妈妈在一起。

我是妈妈,我不能放弃他。

1988,今年25岁,武汉幼儿师范学校(现武汉城市职业学院)教师。那年我当了妈妈。

江城夏天很热。7月,我被送到荆州婆婆家待产。

7月18日早上6点,我被送到荆州市下辖的一家县级医院。当时是医院的早班。我在产床上躺了两个小时。医生接手时,孩子出现了宫内窒息的症状。九点半,孩子出生了。七斤六两。

因为出生时窒息,孩子被送到市区医院抢救。

在病床上,我很着急。四天后,我第一次见到了孩子。他不干净,满脸皱纹。护士给他打了一针。因为血管太细,半个多小时都插不进去针。护士豆大的汗珠滴在脸上,没有任何反应,眉头也不皱一下。旁边的孩子觉得疼,哭了,但他没有。

医生说孩子在子宫里窒息,气管插管给他输氧。他出生后第二天就抽搐了。可能是重度脑瘫颅内出血,但现在孩子太小,做不了CT,无法确认血块有多大。然后,她分析,有两种情况。一种是血块压迫大脑,影响认知,引起痴呆;一种是压迫小脑,影响运动神经,瘫痪。简单来说,这个孩子不是傻就是瘫痪。医生下病危通知的时候说,你还年轻,以后可以生健康的宝宝。这个,我建议放弃。拔掉氧气管,几分钟就好了。

当时我就有一种势不可挡的感觉,好像我不是站在地上,而是飘起来,飘在空中。医生后来说了很多,但我感觉她的声音越来越远。

在医院的走廊里,我放声大哭。我认为这不公平。我工作很努力。为什么厄运会降临在我身上?我已经完全准备好等待这种生活了。

在那十个月里,我按照怀孕指南上的食谱吃饭。我以前没吃过猪肝,但是书上说猪肝和动物肝有助于孩子视力的形成,我就吃了,吐了,继续吃。我改掉了晚睡晚起的习惯。早上起来给他读诗,晚上睡觉前放胎教音乐,希望他有一个好的成长环境。

那时,我最喜欢黑柳彻子的自传体小说《窗边的小豆豆》。我经常摸着肚子跟他说:你以后会像小豆豆一样可爱吗?你会比他好一点吗?不管你是男生还是女生,你的外号都是“豆豆”。

在过去的十个月里,虽然我们没有见过面,但我和他有过那么多的交流。我是妈妈。我不能放弃他。

当医生再次征求意见时,我说我不想放弃,我只想让他活下去。

我记得当时病房里有两个极度危险的孩子。一天早上醒来发现隔壁床的孩子不见了,夫妻俩也不见了。医生说他们放弃了。

我看着我的孩子,不哭不闹,突然想起《诗经》里“伐木丁丁,鸟鸣”的话。树倒下时会发出一些声音。要是我的孩子能给这个世界留下一些声音和动作就好了。我给他起名叫“丁丁”。

一开始我假装坚强,时间长了就变成真的了。

十天后,我们出院了。直到我回到家,我才感到害怕。我旁边躺着的儿子头都抬不起来,还流口水,我就睁着眼睛发呆。脑子里好像想了很多东西,又好像什么都没想——万一他真的很傻呢?

孩子半岁的时候,我带他去医院看了智力方面的专家。他从小就吃药多过吃饭。但一直无法确定是否智力有问题。但是当他三个月大的时候,我给他看了彩色气球。从他眼睛的运动来判断,他似乎能辨别颜色。我很激动,当时觉得他至少不傻。

当他八个月大时,医生确认孩子精神正常。但当年的宫内窒息还是给他留下了后遗症。医生的诊断是智力正常,但已左半身不遂,左脚运动差,行走不协调,运动障碍。

别的孩子两岁会走路,他不会。他只能用手摸索,握力和握力都很差。他三岁时学会了走路。我在家帮他训练,带他去医院做康复按摩。

丁丁三岁时学会了走路。

写字和用筷子对他来说都是很痛苦的经历。别的孩子轻易做的事,他花的时间是别人的好几倍。为了训练他的握力,我和他比赛撕纸,他花了一年时间才撕出图案。他拿不动笔和筷子,我就和他争着递东西,直到他能拿稳东西,再等一年。

我每周带他做三次全身按摩。一个小时一个小时,晚上七八点的时候,六七个人围着他,按手,按头,按脖子。最后一步是拿起他们背上的皮,一点一点地磨。很痛苦,别的孩子哭,父母陪着哭,父母哭,孩子哭得更伤心。

起初,丁丁也哭了。我跟他说你哭的时候不疼?如果哭不疼,那你就使劲哭,我帮你哭。如果没有,我们不会哭。

后来,我看着他躺在病床上,咬着牙不哭,嗅着,哼着。我觉得很难过,明知道他疼,但还是要和他开玩笑,说我背上卷了一朵花。

有一次,我去按摩的路上遇到大雪,骑车不小心把他滑到了水坑里。我把他举起来,自行车就倒了。我举起自行车,他又摔倒了。等他骑上自行车走到医院的时候,已经变成泥人了。

我和老公在孩子10岁的时候离婚了,但是从儿子上幼儿园开始我们就一直在谈离婚的事。当我们决定是否救我们的儿子时,分歧就存在了。他主张放弃,我不同意。后来他跟我说,以后孩子你来养。我当时一怒之下说,我养我就养。

有时候觉得自己太苦,没有精神支柱。我会问自己,值得吗?值得吗?有一次,他半夜起来上厕所,卧室门反锁。我从七楼阳台拐进他卧室,打开门。十多分钟,整个人瘫软在地上。如果我从楼上掉下来怎么办?当时我就想,如果我去不了,我就带他一起去。没有我他怎么活?

有一次,我洗枕套,发现白布上有棕色的斑点。我儿子问我这是什么。后来觉得可能是眼泪,做梦的时候不自觉的哭了,留下了。有时候真的很焦虑。

这种痛苦,我不能告诉别人。说了又能怎么样?有人安慰你,陪你掉几滴眼泪是什么效果?你还是要走自己的路,过自己的生活。我不是那种想被人同情的人。如果不能靠同情活下去,还不如不哭。

其实一开始我是假装坚强,因为儿子需要我,我并不坚强。我儿子该怎么办?假装久了,就会变成真的。我真的很在乎这个儿子的事情,真的很难受,但是我假装不在乎,也不难受。前面的坎,一次两次,回头看的时候发现自己还挺有能力的。

丁丁和他的母亲邹秀燕。

怎么证明自己不固执?

我自学了家庭按摩。当他放学回家时,我会给他按摩。

他正在逐渐康复。我上小学的时候,学校离我们家步行十分钟。刚开始的时候,他的左腿还是闷闷的耷拉着,比正常人慢。在绿灯的时候,他不能过马路,红灯亮了。他站在斑马线上,向过往车辆示意停车。

小学的时候,每次考试我都要向老师请求延长时间,因为他写字很慢。四年级后,他的速度逐渐跟上。我们有一个策略,让我们做过的部分保持正确率,这样即使答不完题也能考出好成绩。

邹雨燕近照。

我最担心的是身体原因会让他自卑。他小时候,我给家里买了很多玩具,吸引大院里的孩子来家里和他玩。毕竟他不能像其他孩子一样到处乱跑。医生说,如果发生碰撞,头部再次受伤,之前所有的努力都白费了。

我通过让他复述天气预报和新闻联播来训练他的记忆力和思维能力。小学低年级的时候,他喜欢给大人们讲他在新闻里看到的,苏联解体的事情。大人们都称赞他。这无形中增强了他的自信心。

一年级的时候,我想办法让他参加军训,融入集体。但我也提前和老师打了招呼。如果他做不到,希望教官不要批评他。左转,他慢半拍;他抬不起腿,迈不动正步。教官从来没有批评过他。别的孩子有意见。指导老师说他是个脑瘫的孩子。后来同学们编了顺口溜骂他,“丁丁是个固执的人(武汉话里“笨”的意思,记者注)”。

他给我打电话说不想去学校了。我在贵州读书,坐了30个小时的火车到学校。下课10分钟,我走上讲台,给孩子们讲丁丁。我还告诉他们,如果上帝不照顾你,让你生病,你会遭受痛苦和侮辱。你不难受吗?我的声音有些哽咽,孩子们可能被这样的场景吓到了。全班鸦雀无声。

出门的时候我跟儿子说,你怎么证明你不是一个固执的人?退学能证明吗?不,你只能用优异的成绩来证明自己。

后来他的成绩一直在年级前几名。

年轻时的愿望是去北大读书,后来去了湖北大学中文系。他刚懂事的时候,我跟他说,北大是我很想去的地方,你要帮妈妈完成心愿。他说,放心吧。后来以660分考上了北京大学环境科学与工程学院。

2065438+2005年7月,邹雨燕在儿子的毕业典礼上。

我收到通知时已经是晚上了。看到白底红字写着“北京大学”的录取通知书,我的眼泪真的开始往下掉。他挺淡定的,一直在担心在北大学习跟不上怎么办。

本科毕业后,被保送至北京大学国际法学院。这一重大变化也与他的健康有关。虽然他现在看起来和正常人没什么区别,但是很多精细的工作是无法完成的。比如他控制不了手指的力度,往试管里滴试剂,有时多有时少。别人一天可以做两个实验,他可能一整天都待在实验室,但是他一个也做不完。

哈佛是他毕业工作后申请的。他曾经在一家互联网公司工作,但是觉得自己的职位太边缘,想继续深造,于是申请了哈佛法学院的LLM(相当于中国的法学硕士,记者注)。其实只是一年的课程。去年夏天去的,今年夏天毕业。

所以有这么多这样的家庭。

儿子的生意可能是我人生最大的坎。我已经跨过去了,其他的困难对我来说都不算什么。明年,我也要送走最后一个学生,享受退休生活。

有人说我给了我儿子两条命。在某种程度上,这是真的。如果我签了,他就死了。他自己说我是他的精神导师,老师,朋友。

丁丁20岁时的照片。

有人问我,如果我儿子没有去北大或者哈佛,他只是一个平庸的人,我不会后悔他当年的选择和付出。我真的不后悔。我的初心是,我的孩子健康快乐,能更好的有所作为。我从来没有想到他一定要去北京大学。

丁丁考上北大后,身边的同事朋友了解了他的病情,给我介绍了一些脑瘫家庭。我才发现,原来有这么多这样的家庭。我曾经认为自己是一个案例。这时候才发现,大家都无所适从,迷茫,甚至沮丧,痛苦,失望。

我和儿子商量,能不能把我们的故事讲出来,给同样情况的孩子和家长一些鼓励,让他们有信心走下去。治疗总比不治疗好。多一些坚持,少一些放弃,这些孩子可能都会变得自立。

我儿子同意了。我们的故事被更多的人知道。

很多家长来加我微信和QQ。那些语言发育不好,有脑积水的人来问我怎么办。我不能给他们实际的帮助。真的,我不是医生,也不知道怎么治疗他们。我只能告诉他们,去医院坚持治疗,可以主动学习一些按摩方法。这是一种积极的态度。

作为母亲,我也理解他们。他们可能也不想从我这里得到专业的帮助,但他们只是需要一些道义上的支持。

现在的医疗水平比二十多年前高多了。我不敢说坚持就会有奇迹,但坚持总比放弃好。放弃治疗意味着放弃希望,放弃孩子的未来。

我总会想起一个曾经和丁丁一起按摩的小男孩。因为太痛苦,孩子坚持了一个月,没有再去。后来我见了他的父母,告诉他们他只能呆在家里,行动还是不方便。