王奕鸥的生活经历

还好，我们的爱不脆弱

一头卷发，一双明眸，娇小而恬静。第一眼见到她，你一定会被那双蓝蓝的、清澈如水的眼睛打动。刹那间，你会误以为，眼前这个娇小可人的女孩，是一个天真无邪的娃娃。她如瓷器般光鲜可爱，又如瓷器般易碎。熟悉她的人都知道，那双蓝蓝的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特征之一。

她叫王奕鸥，27岁，瓷娃娃关怀协会发起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗称脆骨病）患者。

不小心摔跤，甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能造成成骨不全症患者骨折，造成严重的身体伤害。

身患轻度脆骨病的王奕鸥是其中的幸运者，她从小到大仅骨折过6次。从上小学开始，王奕鸥的生活就在一次次骨折中度过。而大多数时间她只能在家里自学，这也是大多数“成骨不全症患者”的成长方式。凭借自己的坚韧和毅力，2005年，王奕鸥专升本考入北京交通大学。在校期间，她就开始创建网站，为中国10万左右的和她一样的患者，提供一个交流的平台。

2007年5月，王奕鸥辞去稳定工作，和同为罕见病患者的黄如方***同发起成立了瓷娃娃关怀协会，并于2008年正式在北京注册。尽管困难重重，在社会各界的关怀下，协会依然以惊人的速度飞速成长。短短2年，协会已拥有全职工作人员10名，志愿者数百名，与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。“用爱心让他们变得更加坚强”，这是王奕鸥的心声。

正是这份厚重的责任和一颗炽热的爱心，让王奕鸥和她的伙伴积极努力，迈出了坚实的脚步，踏上了关爱他人的阳光之路。而瓷娃娃关怀协会正像“灯塔”一样，为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。

2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式设立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！ 2009年11月，首届瓷娃娃病友大会成功再京举办。

2010年初，从民政部传来好消息：今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。这说明通过瓷娃娃关怀协会和其他罕见病机构不断努力递交的两会提案等立法建议，已经得到国家的重视。

相信通过王奕鸥和更多人的***同努力，罕见病面临的医疗等问题终将得到解决！（摘自凤凰网，稍作编辑）

2011年8月，第二届瓷娃娃病友大会成功在北京举办，受到邀请的病友达400多家。