「我们」与正常的距离 思觉失调症患者的创伤与担忧
公视戏剧《我们与恶的距离》热播,我却越来越不敢问康复者朋友们有没有在追这部剧。听到剧中的应爸爸说「生了这个病,这辈子就废了」,头仿佛被重重打了一棍,一语道出刻板印象,即便我执业已经20多年,听起来还是相当沉重。应姊姊接着说:「他才26岁,应该对他有希望,他这么有才华。」这在科学证据上是站得住脚的,急性发病带有明显的情绪症状,病前功能良好、家人关怀支持都是复元要素。
回到日常的诊间,一位康复者已经和我一起度过4个新年了,第1个新年在急性病房,第2个新年在日间病房,第3个新年在社区复健中心,第4年我们在晚上的门诊见面。
他的年纪和剧中的应思聪一样,也罹患思觉失调症,他很认真吃药,稳定了3年,都不敢减轻剂量,他说:「我害怕再发病,害怕那个会因为强烈的惧怕感而想攻击人的自己再出现。」
我没有坚持减药,毕竟,研究发现,对于二代抗精神病药物,稳定后逐渐减轻剂量或维持原来剂量的效果相当;而且他要努力调适的事情够多了,工作时常需要找路、认路,与人应对,还要做照顾服务员的工作,实在没必要为了减少药物,加重他情绪紧张,以及重新用「新脑袋」适应工作的风险。
这天,他很不安地述说恶梦:他在晚上睡觉中醒过来,感觉自己很愤怒,于是去喝水消消气;有个小孩蹲在房间转角挡了路,他就重重地踹过去,没顾及小孩有什么反应。然后,他被自己的怒气吓醒,赶紧走出房门找家人,没看到小孩的踪影,家人也没听到任何声响,「但那个梦好像真的一样,」他显得很担心。
一直以来,他害怕生气、生病的自己,「本质上我不是暴力的人,当年发病的时候,我也不知道哪来的莫名力量控制了我,去做威胁别人的事。」他担心莫名的力量又控制自己,于是接受精神医学的说法──「莫名的力量」就是思觉失调症造成的混乱,所以一直认真吃药控制疾病。但是做了这个梦,表示「疾病没有扑杀完全」,因此唤起了他的忧虑,担心自己再度被疾病掌控。
听着他的焦虑不安,我的脑袋浮现创伤后压力症候群的图像:他常说担心自己发病、夜间的恶梦、不太想待在社交场合、怕别人问他还没想好答案的问题(例如:病好了没?或者是要不要揭露自己生病了?),以及表达与感受情绪上的迟钝。
剧中的宋乔安也有相同症状,差别在于宋乔安没有病识感,长时间用喝酒来麻痹因为失去和自责而产生的强烈痛苦。
(示意图,非文中个案。pixabay) 科学数据难以降低恐惧高达35~65%的思觉失调症患者,会有创伤症候群症状,而遭受疾病冲击的家庭成员,各自用不同方式面对精神疾病带来的挑战。
剧中即将结婚的应思悦问到遗传的可能性,的确是实务上常见的问题,却很难用科学数据降低恐惧(应思悦会有思觉失调症的机会是8%。若应思悦没有,夫婿也没有,孩子有的机率是1%);即便有50~68%思觉失调症患者会大幅改善或康复,这个数据也很难改变应爸爸对疾病的刻板印象。
既然用科学数据做卫教,不能安慰深层的情绪,那只能继续陪伴,跟他一起盘点发病这些年来,他因为学习去面对疾病而得到的资源,除了药物,他还多了知识、辨识另一个自己的经验,以及家人的谅解和支持,多了朋友、专业人员陪伴…等,要和病魔奋战,就多了一点胜算。
「病人」的标签仍然存在盘点完之后,他走出诊间,仍然困惑、不确定。这是可以理解的,因为「病人」这个标签只要存在,就带着隐喻。例如,剧中关于陈昌药物治疗的对话:「若是治疗好到有现实感,而感到这世界的痛苦,真的是好吗?」(事实上,在症状中的痛苦,可能比在现实中的痛苦还难受!)在这句话中,没有现实感等同精神异常、等同严重。
在精神医疗过程中令人难受的必要之恶,是在治疗过程中复制、甚至深化、加宽了「他者」与「我辈」的界线。
在诊间康复者常自语:「我这样做算是正常吗?」也让我不知道如何回应,因为走进了精神医疗体系,必然又贴上「我是病人」的标签;有时这个标签从「我是病人=我对疾病无能为力」,演变成「我是病人=我无能」。
走向复元的过程剧中的应思聪出现不想治疗的想法,也是精神医疗的日常, 因为有时回到医院就像「温习」创伤经验,自我否定与创伤带来的沉重压力令人喘不过气,以致于想要逃离精神医疗体系。
多项研究显示,从被精神疾病打趴,到重新整军再战,到能驾驭疾病,前几年会特别辛苦。用「复元」,而不用「复原」这个字,也暗示这是重生与蜕变的过程。
将精神分裂症改名为思觉失调症的重要推手之一,是公开揭露自己患有思觉失调症的美国精神科医师Dan Fisher,他说,目前创伤知情治疗(trauma-informed therapy)是以复元为导向的治疗不可或缺的一部分,也就是说, 在生病之后,因精神疾病与治疗而带来的创伤,需要被正视和被处理。
第6集中的应思聪已经开始学习如何应付疾病症状,会向幻听说「那是假的」,虽然有药物副作用,但这样的进展显示他的病情好得很快,也有机会走上康复之路。但愿「创伤」的议题,会在后面康复之路提早被重视。
(本文作者为高雄市立凯旋医院社区精神科主任、台湾社会与社区精神医学会常务理事、台湾社会心理复健协会理事徐淑婷)