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一公升的眼泪
绝对的
《一升眼泪》中文版
基本信息:
书名:一升眼泪
作者:木藤亚也
版本:1
装订:平装本
开本:32开本
页码:239页
出版日期:2006年
出版社:吉林文史出版社
图书介绍:
《一升眼泪》的背景是名古屋，一个20世纪70年代末的文化中心。木藤亚也，一个15岁的初中女生，即将开始她人生中最辉煌的高中生涯。然而，一个她万万没想到的变化改变了她的人生，让她的人生在短短十年间加速...
一些书籍摘录:
遇见丫丫
我在美国三年的研究生涯结束后，立即进入名古屋大学第一内科下属的第四内科实验室，从事全国脊髓小脑萎缩症的统计和分析工作，并担任专职教授，一边给病人诊断，一边整理病历。
一天，一个短发的中学女生被妈妈带到考场。最近儿科诊断神经系统疾病的医生很多，所以孩子来神经科看病很不寻常。并且特意选择周一来内科检查，说明女孩的母亲作为“保健福祉部特定疾病及脊髓小脑萎缩症调查研究班”的班长，对教授的详细情况了如指掌。后来，我了解到，朝香女士是乔峰市健康中心的一名公共卫生护士。女孩坐在诊所中央一把阳光充足的椅子上，病历上写着:木藤亚也，14岁。
小圆脸大眼睛是我的第一印象。她是一个聪明的孩子。教授在和妈妈说话的时候，她看了看四周，眼睛不停的转，表现出内心的焦虑和不安。初步诊断为:脊髓小脑萎缩。
教授向女孩的母亲说明了病因，然后，为了更准确地分析病情，让女孩做了脑部CT、重心移动检查和眼球运动检查。最初决定每月去医院一次，接受上述所有的特殊检查，以便观察病情的发展。
当时给我留下深刻印象的是丫丫母女，她们几乎被焦虑打败，却保持着顽强乐观的生活态度。他们给我一种非常亲切的感觉。很快，我被分到另一个检查室，开始独自接待外部病人。从那以后，我就失去了参加雅雅病情发展的机会，但因为他们每周都在同一天来医院，所以我们经常在走廊里碰面。
丫丫的妈妈对女儿的病情发展了如指掌。她解释了丫丫之前抖的现在有没有好转，最近摔了几次，笔记本上的字迹有没有有点乱等一系列现象。他们都被观察得非常细致。谈话的焦点一直围绕着丫丫的成绩有多好，学习态度有多认真，所以家里人希望她考上一所公立明星高中等话题。
还有一次，丫丫的妈妈高兴地对我说:“我女儿过了英语三级。”我高兴地把丫丫抱在怀里，对同事说:“英语三级很难。”我心中的骄傲是强烈的，仿佛利亚是自己的女儿。正当公园的樱花含苞待放，粉色的花瓣开始绽放的时候，雅也站在我考场的窗前，非常激动地对我说:“博士，我考上了理想的高中。”
“恭喜你，继续加油！”我的祝贺一出，她马上问:“我想知道我高中毕业前，我的条件会变得多糟。”
.....从那以后，我就以这句话为动力，督促自己全身心地投入到相关药物的开发和研究中。
雅雅考上的高中，是爱知县丰桥市的明星高中。快乐活泼的高中生活开始了，但是没过多久，雅雅的身体就保持平衡了，所以她不能和其他同学一起坐早上拥挤的公交车了。因为摔倒后膝盖擦伤，额头擦伤，她成了医院手术的常客。说起女儿学习成绩逐渐下滑，雅雅妈妈脸上乌云密布，但随即一扫阴霾，笑着解释道:“没办法，谁叫考试跟不上速度，到时候一定要交卷。这是无奈之举。”
事实上，据说朱莉娅总是迟到，因为她记不了足够的笔记，跟不上换教室的速度。这些问题已经在高中引起了很大的骚动。不过据说即使学生们觉得麻烦不开心，看到茱莉亚拿着课本拼命走的时候，都抢着去帮忙拿书或者帮她。朱莉娅除了感谢她，还因为身体不便给同学们带来了麻烦。她是多么的难过和无助。但是茱莉亚总是面带微笑，一双大眼睛在她瘦削的脸上闪闪发光。暑假期间，朱莉娅还因为尝试新药的药效而住院。
丫丫住院了。
自从亚洲也住进了名古屋大学附属医院4A大楼的病房后，她一直很受护士们的欢迎。虽然已经是高中生，但她保持着一颗赤子之心，像个孩子一样告诉大家，希望大家等她康复。她还制定了自己的手足锻炼计划，并积极实施。总之，极其可爱。
虽然新药有一定效果，但仍不能有效改善生活上的不便。护士们异口同声地对我说:“医生，无论如何请治好朱莉娅，因为她已经绝望了。”所有人的殷切希望让我相当紧张。
当时日本各地来这里治疗脊髓小脑萎缩症的患者络绎不绝。短时间内大量病人住院，使得病房一度人满为患。比比亚小一岁的u是一个看起来很有活力的男孩，但这只是个例外——也有瘫痪的孩子，坐轮椅上厕所，每天只能躺在床上。观察力敏锐的莉亚总能准确说出重病患者的名字，然后问我:“我以后会变成那样吗？”
看着丫丫在想各种未来的梦想，我记得她每次回来看我都会看着我说话的天真表情。我觉得是时候直接说明病情了，就回答说:“虽然还早着呢，但迟早你也会变成那样的。”
然后，我向她详细解释了病情的发展:为什么颤抖的感觉越来越强烈，以至于现在连走路都困难；为什么不能发音清楚，说话声音大，让别人不能完全听懂；接下来，连写字都难，搞简单的手工艺品更难。
接下来的几天，莉亚总是一脸沮丧，让我很难过。但没过多久，她主动问我:“医生，我什么时候能走路？”“医生，我觉得我可以做这样的工作！”……
她的态度比以前更积极了。虽然我不敢说什么，但我认为积极的质疑是一个好的开始的最好表现。事实上，从那时起，我们两个就结成了强大的精神联盟。无论是高深的病理知识，还是极其残酷的疾病发展，我都会毫不隐瞒的告诉她，让她提前为未来做好准备，早做打算。虽然这次住院治疗根本没能改善她的病情，但我坚信，雅雅在未来与病魔的长期斗争中得到了最重要的武器——出院时的信念。
注:以上内容摘自该书第190-194页。