小说女主角写小说应该得到什么病的帮助？女主角生病了，需要换骨髓献血。需求是一种稀缺资源。

症状

1.心力衰竭:新生儿心力衰竭被视为急症，通常是因为儿童有严重的心脏缺陷。其临床表现为肺循环和体循环充血，心输出量减少。孩子脸色苍白，呼吸困难，心跳过速。他的心率可以达到每分钟160 -190次，血压经常偏低。可以听到奔马的节奏。肝脏很大，但周围水肿很少见。

2.发绀:是由右向左分流引起的，它混合了动静脉的血液。在鼻尖、嘴唇、甲床处最为明显。

3.下蹲:紫绀型先天性心脏病患儿，尤其是法洛四联症患儿，运动后常出现下蹲迹象，可增加全身血管阻力，减少间隔缺损引起的右向左分流，还可增加静脉血液回流至右心，从而改善肺血流量。

4、杵状指(趾)和红细胞增多症:紫绀型先天性心脏病几乎都伴有杵状指(趾)和红细胞增多症。杵状指(趾)的机制尚不清楚，但红细胞增多症是机体对动脉低氧血症的一种生理反应。

5.肺动脉高压:当间隔缺损或动脉导管未闭患者出现重度肺动脉高压和紫绀时，称为艾森门格综合征。临床表现为发绀、红细胞增多症、杵状指(趾)和右心衰竭体征，如颈静脉扩张、肝肿大和周围组织水肿。此时，患者已经失去了手术的机会，唯一等待的就是心肺移植。大多数患者在40岁之前死亡。

6、发育障碍:先天性心脏病患儿常发育异常，表现为消瘦、营养不良、发育迟缓等。

7.其他:胸痛、晕厥、猝死。

[编辑本段]诊断

确定自己是否患有先天性心脏病，可以根据病史、症状、体征和一些特殊检查综合判断。

1.病历

(1)母亲的怀孕史:怀孕前三个月是否有病毒感染、辐射暴露、用药史、糖尿病史、营养障碍、环境和遗传因素等。

(2)常见症状:气短、发绀。要特别注意发绀出现的年龄和时间，是否与哭闹和运动有关，是阵发性还是持续性。心力衰竭的症状:心率增快(高达180次/分)，呼吸急促(50次/分-100次/分)，烦躁不安，因呼吸困难而停顿，哺乳时出现哮喘样发作等。反复发作或持续的上呼吸道感染，如脸色苍白、低哭、呻吟和声音嘶哑，也提示有先天性心脏病的可能。

(3)发育:先天性心脏病患儿常出现营养不良、身材消瘦、体重不增、生长发育迟缓等。，并可能蹲伏。

2.身体检查

如果体检发现有典型的心脏器质性杂音、心音暗淡、心脏增大、心律失常、肝脏大等，应进一步检查，排除先天性心脏病。

3.特殊检查

(1)X线检查:可有肺纹理增多或减少，心脏增大。然而，正常的肺纹理和正常的心脏大小不能排除先天性心脏病。

(2)超声检查:通过定量测量心脏各腔室和血管的大小来诊断心脏的解剖异常及其严重程度，是诊断先天性心脏病最常用的方法之一。

(3)心电图检查:能反映心脏的位置，有无心房、心室肥大，心脏传导系统的情况。

(4)心导管检查:是先天性心脏病进一步诊断和术前决策的重要检查方法之一。通过导管检查，可以了解心腔和大血管不同部位血氧含量和压力的变化，确定有无分流。

(5)心血管造影:经导管检查仍不能确诊，需要考虑手术治疗的患者，可进行心血管造影。含碘造影剂在机械高压下通过心导管快速注入心脏或大血管，同时连续快速摄影或拍片，观察造影剂所显示的心房、心室及大血管的形态、大小、位置，是否有异常通道、狭窄、闭锁等。

(6)颜料稀释曲线的测定:各种染料(如伊文思蓝、亚甲蓝等。)通过心导管注入循环系统的不同部位，然后测量指示剂在动脉或静脉血中稀释过程中形成的浓度曲线的变化，据此可以判断分流的方向和位置，进而计算心输出量和肺血量。

根据上述病史、体格检查和特殊检查所获得的阳性体征，综合分析判断，明确先天性心脏病的诊断。

[编辑本段]预防

(1)虽然先天性心脏病的病因不是很清楚，但是为了预防先天性心脏病的发生，妈妈们在孕期尤其是妊娠早期要注意保健，如积极预防风疹、流感、腮腺炎等病毒感染。避免接触辐射和一些有害物质。在医生指导下用药，避免服用抗癌药、哌甲酯等对胎儿发育有影响的药物。积极治疗原发病，如糖尿病。注意合理膳食，避免营养缺乏。防止胎儿周围的局部机械压迫。总之，为了预防先天性心脏病，我们应该避免一切与发病有关的因素。

(2)在妊娠早期(3个月前)，尽量不要在微波炉等强磁场的地方坐在电脑前太久，因为此时胎儿还不稳定，各种器官还处于成型阶段，容易引起小儿先天性心脏病。

(3)不要接触宠物，因为宠物身上的细菌和微生物也可能导致儿童先天性心脏病。

遗产

儿童先天性心脏病的发病率约为4 ‰ ~ 8 ‰，是一种常见的先天性疾病。随着医疗水平的提高，很多先天性心脏病患儿术后生活都很好，长大后也都有了家庭。

但是，所有的先天性心脏病患者，在自己为人父母的时候，都希望有一个健康的孩子。最好的办法是婚前去医院做婚前检查和遗传咨询。

因为先天性心脏病是一种多基因遗传病，所以公认先天性心脏病可由环境因素和遗传因素或两者兼而有之，尤其是后者。大约90%的先天性心脏病是由遗传和环境相互作用引起的。很多人认为先天性心脏病患者手术后和正常人一样，生孩子没有危险。这个观点不全面。他们只关注心脏的承受力，而忽略了疾病的遗传性。所以，如果想全面了解先天性心脏病对婚姻和生育的影响，可以去指定的婚检单位或者去心内科进行检查，比如心脏的彩色b超，并根据自己的心脏病类型，听从医生的建议，进行遗传咨询。

[编辑本段]处理方法

治疗先天性心脏病有两种方法:手术治疗和介入治疗。

(1)手术是主要治疗方法，适用于各种单纯性先天性心脏病(如室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等。)和复杂先天性心脏病(如先天性心脏病伴肺动脉高压、法洛四联症等心脏病伴发绀)。

介入治疗是近年来发展起来的一种新的治疗方法，主要适用于无其他畸形需要手术矫治的动脉导管未闭、房间隔缺损和部分室间隔缺损患儿。两者的主要区别在于手术治疗适用范围广，可根治各种简单和复杂的先天性心脏病，但有一定的创伤，术后恢复时间长。少数患者可能出现心律失常、胸腔积液、心腔积液等并发症，还会留下影响美观的手术疤痕。而介入治疗适用范围窄，价格高，但无创伤，术后恢复快，无手术疤痕。

治疗过程中，医生穿刺患者的血管(一般是大腿根部的血管)，在X线和超声的引导下，通过直径为2-4 mm的特制鞘管，将大小合适的封堵器送入病变部位，封堵缺损或未闭合的动脉导管，从而达到治疗目的。临床实践证明，先天性心脏病介入封堵术具有创伤小、手术时间短(约1小时)、恢复快(术后第二天即可下床)、无需特殊麻醉和体外循环、住院时间短(约1周)等优点。只有当患者年龄小，无法配合手术时，才需要全身麻醉。这种闭塞的适应症很广。房间隔缺损、动脉导管未闭和室间隔缺损均可通过介入方法治疗。先天性心脏病的介入治疗也有其局限性，不适合现有的右向左分流、重度肺动脉高压、需要手术矫正的畸形、切缘不良的巨大缺损。

先天性心脏病的介入治疗

自从1967波特曼用泡沫塑料封堵动脉导管未闭以来，先天性心脏病的介入治疗已经走过了漫长的道路。随着病例的增多和经验的积累，手术技术日趋成熟，已成为大型医疗单位治疗先天性心脏病的常规方法。中国已有近50家医院开展了此类手术。

动脉导管未闭

目前国内已有2500余例动脉导管未闭采用进口Ampatzer封堵器进行封堵，技术成功率达98.4%。严重并发症发生率为65438±0.6%(其中溶血65438±0.36%，封堵器脱落0.2%，心包填塞0.04%)，死亡率仅为0.04%。

心房间隔缺损

目前国内已有3500余例房间隔缺损封堵术采用进口Ampatzer封堵器治疗，技术成功率为98.65438±0%。严重并发症发生率为0.9%(其中封堵器脱落0.5%，心包阻塞0.4%)，死亡率仅为0.2%。

室间隔缺损

多年来，室间隔缺损(VSD)的封堵一直是介入治疗的难点。除了缺损的特殊解剖部位外，还缺乏理想的封堵器，导致该技术发展缓慢。2002年，美国AGA公司研制出一种新型自膨式不对称双盘室间隔缺损封堵器，在国内外临床应用近一年，取得了满意的效果。

目前，我国已有250余例室间隔缺损封堵术采用该技术完成，成功率为97.3%。由于初期技术要求高、操作复杂、缺乏经验，并发症发生率较高，达到2.7%，主要包括封堵器脱落、溶血、房室传导阻滞、主动脉瓣或三尖瓣关闭不全等。所以，没有经过严格培训的医生和没有相当技术条件的医院，不要盲目开展这项技术。

前景

随着介入设备的不断完善、介入经验的积累和操作技术的提高，先天性心脏病介入治疗的范围将日益扩大，如复杂先天性心脏病的介入治疗、术后残余分流或残余狭窄的介入治疗、介入治疗结合手术治疗复杂先天性心脏病等。

不可否认，仍有一些先天性心脏病无法通过介入技术治疗。因此，治疗前应进行全面检查，严格区分介入治疗和手术治疗的适应证，权衡利弊，制定合理可行的最佳方案。

与手术相比，先天性心脏病介入治疗有以下优势:[1]

1.不需要在胸背部做切口，只在腹股沟留一个针孔(约3mm)。由于创伤小，痛苦小，术后几天即可痊愈，不留疤痕；没有必要打开胸腔，更不用说切开了心脏。

2.治疗过程中无需进行全身体外循环和深低温麻醉。儿童只需要基础麻醉不需要插管配合，大一点的孩子只需要局部麻醉。这样就可以避免体外循环和麻醉的意外，也不会影响孩子的大脑发育。

3.因为介入治疗出血少，不需要输血，避免了输血可能带来的不良反应。

4.与手术相比，介入治疗手术时间短，住院时间短，术后恢复快。一般30分钟左右开始饮酒至1小时，术后20小时即可下床，住院1-3天即可出院。局部麻醉的患儿可以在门诊完成。

5.目前对于适合介入治疗的儿童，各种介入治疗的成功率在98%以上，术后并发症比手术少。就像手术一样，可以起到根治的效果。

[编辑本段]最佳治疗时间

手术的最佳治疗时间取决于很多因素，包括先天畸形的复杂程度、患儿的年龄和体重、整体发育和营养状况等。一般单纯性先天性心脏病，建议1-5岁，因为太年轻、体重低、整体发育和营养状况差会增加手术风险；如果年龄太大，心脏会代偿性增大，有的甚至已经肺动脉压增高，也会增加手术难度，术后需要较长时间恢复。对于合并肺动脉高压、影响生长发育的严重先天畸形、威胁患儿生命的畸形、需要分期手术的复杂畸形，无论年龄大小，越早越好。

[编辑此段]治愈的可能性

先天性心脏病一般不能自愈，需要手术或介入治疗才能治愈。但对于缺损直径小于0.5cm的室间隔缺损或房间隔缺损，不需要治疗，不会对患儿的心脏功能和生长发育产生不良影响。但是因为孩子有心脏杂音，对以后的学业、就业、婚姻都会有一定的影响。现在手术已经很成熟了，还是有一些家长因为这些社会因素选择手术。还有一些小的缺损，比如下干室间隔缺损，因为靠近主动脉瓣，所以小于0.5cm，也需要积极的手术治疗。缺损直径大于0.5cm的儿童建议手术治疗。

[编辑本段]术后护理

呼吸机的配合:心脏手术的病人通常要上呼吸机。患者从麻醉中清醒后，会感到咽部不适，不能说话，需要患者积极配合。不要转头太多，也不要随意吞咽。尤其是婴儿反复摩擦呼吸道黏膜，可引起声门出血。对于不合作的孩子，可以给镇静剂。如有任何需要，如排尿、咳痰等。，可以用手语告诉护士。为了预防肺部感染，护士要定期给有呼吸机的患者吸出气管内的痰液，他们会感到气短、疼痛等不适，要有耐心。

拔管后的配合:患者顺利离开呼吸机，用面罩或鼻导管继续吸氧。此时，病人应保持安静。术后患者有效排痰是预防肺部感染或肺不张等并发症的重要环节，应积极配合。可以给疼痛不敢咳痰的病人开止痛药。要保持呼吸道通畅，防止肺部感染或肺不张带来更大的痛苦。

[编辑此段]家庭护理

尽量让孩子保持安静，避免过度哭闹，保证充足的睡眠。大一点的孩子生活要规律，动静结合，既不能在外面跑来跑去(严禁跑跳和剧烈运动)，也不能整天躺在床上，晚上一定要保证睡眠，减轻心脏负担。

心功能不全的孩子经常出汗较多，需要保持皮肤清洁，夏天要经常洗澡，冬天要用热毛巾擦身体(注意保暖)，勤换衣服。多喂水，保证水分充足。

保持大便通畅。如果大便干燥，排便困难，过度用力会增加腹压，增加心脏负担，甚至会产生严重后果。

保持室内空气流通，儿童应尽量避免在人多的公共场所逗留，以减少呼吸道感染的机会。衣服要随着天气的冷暖及时增减，密切注意预防感冒。

定期去医院心脏门诊复诊，严格按照医嘱服药，尤其是强心利尿类药物。由于它们的药理特性，必须绝对控制剂量，并根据疗程按时服用，以确保疗效。每次服用强心剂前，一定要测脉搏数。如果心率过慢，应立即停止服用，以防止药物的毒性作用发生，危及孩子的生命。

现在已经不叫骨髓移植了，一般无关移植都是外周血造血干细胞移植。

在高分辨率配型的前提下，供体需要进行全面的体检，评估是否符合捐献条件，主要是从保护供体健康的角度出发，其次是看供体是否还存在一些潜在的因素，导致受者的其他情况，如肝炎病毒、巨细胞病毒、性病等不能输给患者的因素。

捐献前，捐献者需要签署一份自愿书，同意捐献。然后移植医院和采集医院协调后安排时间，受者入库开始预处理，供者也需要提前三到四天住院动员。

所谓动员，就是注射一种刺激因子，加速体内干细胞的生长，进入外周血。这个时候供体就会感觉不舒服，比如发烧，骨痛等症状，而这些都是细胞生长加速的症状。

在细胞输血的当天或前一天，采集捐献者的血液。所谓细胞采集，就是供体躺在床上，供体的血液被细胞分离器从一条手臂抽出，经过干细胞分离后，再从另一条手臂送回体内。这个过程大约需要三到四个小时。

在这个过程中，供体可能会出现一些不舒服的症状，比如嘴唇麻木，这些医生都会处理。

在住院和采集过程中，需要家属照顾，所以捐献干细胞需要家属同意，未婚者需要父母同意。

在采集天赋细胞之前，接受者已经进行了预处理，机体的免疫系统和造血系统已经被破坏。这个时候，如果捐献者后悔捐献，就会害死接受者。

所谓预处理，就是通过药物和辐射杀死体内残存的白血病细胞，破坏自身的免疫系统和造血系统。这时候一个细菌可能会杀死病人，所以需要进入无菌仓。

所以，如果得到家人和父母的同意，不要急于报名成为志愿者。如果配型匹配，而你家父母反对，不仅是社会资源的浪费(500元的检测费由公益金支付)，对患者也是极大的伤害——这种事情我们见得太多了，太残忍了。

细胞采集后，由专人送到移植医院，检查后像输血一样输入患者体内。

接下来就是排异和感染的长征。