王奕鸥的奉献爱心

她目光纯净，容貌出众，好像一个美丽的娃娃，她说话的时候沉稳恬静，有一种震慑人心、令人只能屏息静听的力量。可还有其他地方与众不同——她患有轻度成骨不全症（俗称脆骨病），患有这种病的人稍有过分动作就有骨折的危险。从上小学走出家门开始，王奕鸥的生活就伴随了骨折的记忆，因此她像其他病友一样，多数时间只能在家自学。如此脆弱，人们怀着怜爱叫他们“瓷娃娃”。

但她相信爱永不脆弱。2007王奕鸥辞去工作，成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，呼吁大家关注、关爱，并伸出援手帮助罕见病群体，其中包括脆骨病患者。一种罕见病或许病人不多，但是几千种就形成了一个巨大的人群，他们有特殊的生活、医疗和心理需求，可现在我们国家连罕见病的定义也没有，甚至有的病连医生也没有正确的认识。

罕见病关爱中心成长迅速，现在不仅有全职员工，还有几百个志愿者，联系了全国几千个罕见病家庭，为他们提供医疗、教育、就业等服务，让他们知道遥远的地方，很多人在关心他们。王奕鸥的最终梦想是借助病人、社会和国家的努力，为罕见病患者创造受尊重的环境和平等的机会，并通过呼吁立法和社会关注，让更多的罕见病患者享受幸福的人生。