京东副总裁身患绝症，为活命斥资千万造新药，是自救也是为救人
文|财图说
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他是 身家过亿的京东副总裁 ，是 “互联网 财税”联盟会长 ，是 “中国电子发票第一人” ，更是 各大顶尖高校争相邀请的做客教授 。
按照所有成功学意义上的标准来衡量他，他都是在当下 社会 能够掌握话语权的人。
前43年，作为人生赢家的他，站在耀眼的聚光灯前，受众人崇拜。
可一切在43岁那年，发生了翻天覆地的改变，人生赢家变成绝症患者，从身体不自觉地颤动到医生下达诊断书，商界王者早已成为过往云烟，余下的只是一个等待自己逐渐枯萎的病人。
他的人生，在这一年开始了倒计时。
辉煌过后，除了绝望、凄凉，还有心底满满的不甘。
在几经翻转之后，他将心底不甘化成动力，决定为自己寻一线生机—— 研制治疗ALS新药 。
就这样，他拿起熟悉的互联网作为武器，利用能够用到的所有资源，打破研发壁垒，寻找顶级专家，建立上亿基金池。为自己，也为数十万患者寻找一条生路。
他就是我们今天的主人公， 与渐冻症战斗的勇士——蔡磊 。
蔡磊，1978年出生在河南商丘的一个小县城里，父亲是位退伍军人，从小便对他极为严格。在这种严厉的管教下，蔡磊的学习成绩很好，每次考试都能考第一名，因此还有同学称呼他为“ 外星人” ， 因为只有外星人，才会那么聪明 。
可他们有所不知的是，优异的学习成绩，是蔡磊唯一能够拿得出手的东西。
在蔡磊儿时的记忆中，家里一直很穷，自己上了初中还穿着带补丁的衣服，小时候玩的玩具，也是邻居家小孩不要的，除了学习，似乎生活没有一件能够让他开心的事情。
上了高中后，他用了两年的时间学完高中全部知识，在高二参加了高考，成功考入了 中央 财经 大学 。
那时候的蔡磊只希望，能够快一点，再快一点，摆脱将自己压得喘不过气的贫困。
尝过了贫贱之家百事哀的苦，在大学毕业之后，蔡磊一刻不停地便投入了 社会 ，为了能够不在吃钱的苦，他什么苦都能吃。
先是进入机关单位任职，可微薄的收入遭到 女友的嫌弃 ，为了爱情，蔡磊 放弃铁饭碗 ，跳槽进了外企，拥有了高额薪水的同时，也失去了所有的时间。
他就如同一个不知疲倦的 “工作狂” ，满心满眼的只有工作，也正因如此，他的事业越走越顺，先是在2003年成为 三星集团中国总部的税务经理 ，后又跳槽去了其他公司担任税务经理、集团总税务师等职位。
对于大家说他是“工作狂”一事，他还特地发微博做过解释：
2011年，感知到互联网将会成为时代的趋势，蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定，离开万科，前往 京东 发展。
当时的万科年营收能做到 1200亿 ，而京东却只是个刚刚发展的小公司。若是在我们现在看来，蔡磊的决定是毋庸置疑的极有远见的，可在当时，能有如此魄力的人，真没几个。
随着电商时代的崛起，京东也借着东风，成为国内电商平台的佼佼者。而蔡磊也凭借自己多年的业务经验，成功将京东的 收益翻了数十倍 。
在之后的十年间，蔡磊随着京东的崛起，拥有了一串令人羡慕的头衔：
“中国电子发票第一人” ， 2018年“年度十大财税人物” 、 “中国改革贡献人物” ，同时他还担任了 北大、清华、社科院的校外导师 ，而他也凭借多年的努力，荣升为 京东集团副总裁 。
在事业上有所斩获的同时，蔡磊也遇到了他 生命中的另一半 。
他和妻子是通过相亲认识的，妻子小他11岁，是 北大医学院的硕士 。
在两人第二次见面的时候，蔡磊便向妻子求婚了，他说自己没有时间谈恋爱，如果觉得合适就直接结婚吧。
刚开始的时候，妻子觉得蔡磊就是个骗子，任哪个男人也不会在第二次见面时，就求婚的。
可随着接触，妻子渐渐发现，这个无趣的男人竟然比自己还要无趣。
并且两个无趣的人还有极为相似的三观，他们都认为， 美食 和 旅游 都是奢侈且浪费时间的。不管是对自己，还是对另一半，他们都讨厌内耗。
并且他们都认为，婚姻除了情投意合之外，还是人生必须履行的责任。
就这样，认识还没多久，两个人便结婚了，婚后很快有了属于他们爱情的结晶。
此时的蔡磊，又有了新的人生目标，对事业也更加的专注，拼搏。
似乎是因为有了家，有了爱人和孩子之后，人就从四处漂泊的浮萍变为了将根深深扎在地里的大树。
干劲儿十足的蔡磊带领着团队一路高歌猛进，业绩再次翻番。
然而，就当一切都看似朝着最好的方向不断前行时， 噩梦却悄悄地降临到他的头上 。
像往常一样，蔡磊在办公室处理公务，突然他感觉 左手手臂上的肌肉在疯狂跳动 ，准确地说，应该是 肌肉速颤 。他以为是太累的原因，休息了一会儿，就恢复了过来。
由于工作太忙，蔡磊并没有当回事，除了负责集团财务方面的工作，当时的蔡磊还带着四家创业公司，忙碌的时候，吃饭的时间都抽不出来，哪还有多余的时间去医院呢。
就这么一拖，就拖了小半年，由于情况并没有好转，在第二年年初的时候，蔡磊决定去医院看看。
他先是去了协和医院，神经科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果，只是表示他的病有些不太好，如果能住院，最好住一段时间，却并未明确究竟是什么病。
蔡磊告诉医生，目前没有时间住院，希望医生可以给他开点药，回家吃。
可刘明生并没有给他开药，而是让他补充些B族维生素就行了。
听到医生说不用吃药，蔡磊有些庆幸，只用吃维生素，那应该不是啥大问题。直到确诊以后，蔡磊才明白，自己的身体在出现肌肉速颤的时候，就意味着 肌肉正在萎缩 ，运 动神经元严重凋亡 。
这就是 肌萎缩侧索硬化症（ALS） 的起病表征，这个病俗称 “渐冻症” ， 位列世界五大绝症之首（渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿） ，目前并没有明确的以供检测的生物标志物，所以误诊率极高。
若非医生能有足够的经验，一般不会轻易给病人下达诊断结果。
虽然协和医院的医生没说具体病症，可蔡磊的症状没有丝毫缓解，只能再去别的医院进行检查，先后去了多家医院求诊，直到见到樊东升，并住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除掉其他所有病症可能，才得到了最确切， 同时也是最绝望的结论 。
樊东升告诉他，ALS等于无药可医。
面对如此一个罕见且未知的疾病，由于病因不明， 连治疗的方向都找不到，又谈何用药呢？
时至今日，得了这种疾病的病患并没有被治愈的先例，大多数病患会在被确诊后 3-5年 走向生命的终点。
其过程也极为残忍，患病的病患并不会直接死亡，而是当所有的运动神经元全部凋亡之后，心肺功能得不到支撑，就需要 切开气管 ， 连上呼吸机 ； 无法说话 ， 也不能自主进食 ，就只能 依靠鼻饲或是胃部造瘘“进食” 。
眼睁睁地看着所有的肌肉逐渐萎缩，四肢失去知觉，最后就像是一个植物人一般，躺在床上靠着输液延续生命，直到再也无力支撑。
有患者形容过，得了这个病之后，就是 “一天天看着自己慢慢枯萎，且无能为力。”
世界上最著名的 “渐冻人” 就是 当代物理学家霍金 ，在21岁确诊后，他一直努力与病魔做着斗争，即使患病数年后几乎瘫痪，语言能力也逐渐丧失，他依旧能够借助计算机和语言合成器与他人交流，并完成轰动全世界的巨作 《时间简史：从大爆炸到黑洞》 ，以及 “零重力” 飞行体验。
即使在后期，随着病魔的侵蚀，全身上下只能依靠转动眼球来与外界交流，都依旧顽强地生活了55年，要知道，这在ALS界就是一个奇迹，由于没有能够治愈ALS的方法，患者在患病后的生存期只有2-5年。
目前唯一针对ALS患者的药物，只有一种名叫 “力如太” 的特效药，需要连续吃18个月，能够延缓超过两个月的生命，药价在4000元左右，对于普通家庭来说，也是一笔庞大的开支。
确诊后的蔡磊开始了漫长的检查和治疗，躺在病床上，他想起了自己的父亲，那个记忆里话很少，很严肃的父亲，因为患有肝硬化，早早的就离开了他。
那年他上大三，小地方治不好后，母亲就带着父亲来到北京看病，住院期间，他经常会请假来照顾，那时父亲的病情已经很严重了，在病情的折磨下，父亲愈发消瘦，脾气也越来越暴躁，时而大吼大叫，时而默默垂泪，没多久便去世了。
他想到了父亲，又想到了自己，都是才步入中年，生命就接近尾声，一时之间，各种情绪涌来， 痛苦、不甘、绝望交织 ，整整半年的时间，他没有睡过一个踏实觉，每天晚上都会醒来三四次，想想自己的病，猜测一下自己还能活多久。
他本来以为自己是不要命的，就像当年和竞争对手拼业务的时候，他告诉对方：
“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”
如今对手换成了 ALS ，他突然发现，自己早已没了当年的意气风发，他要命，想要的不得了。
有时候，站在窗边，看到楼下捡垃圾的流浪汉，他都会心生羡慕的联想到自己，对方虽然居无定所衣衫褴褛，可至少还 健康 的活着，至少能跑能跳。
可自己呢？抛开所谓的成功和财富，还拥有什么呢？
横冲直撞活了大半生，才知道 健康 最重要。
这是多少人，在失去 健康 后，才会有的感悟。
在绝望到无以复加的时候，他甚至对妻子说了离婚。
妻子明白，这个意气风发了半辈子的男人害怕了，他怕他成为自己的拖累，他还怕自己丢下他。妻子哭了，她告诉蔡磊： “你想都不要想！”
为了能够重新获得 健康 ，这个半辈子都自诩是知识分子的男人开始接受迷信，拜访算命先生，希望能够得到心理上的慰藉。
算命先生告诉他，他五行缺金缺水，才会有此一劫，让他将名字改为 蔡润谦 。
随后，又找来风水大师特地看了家中风水，去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。
只要是旁人说有用的方法，他都尝试过，甚至还 因为注射昂贵的进口药，一度高烧到39度 。
这才让他停下折腾的脚步，因为他发现，这样的折腾只会让情况 越变越糟 。
从最初的无法接受，到后来的几经挣扎，当大起大落的心情逐渐恢复平静之后，蔡磊看着每日来病房陪伴自己的爱人，和还不知道爸爸即将要离开自己的儿子，万般不舍。
若是孑然一身，或许在将来的某一天，不用病魔出手，他就会自己结束生命。
可如今的他早已不是曾经的浮萍，怎能就这样留下妻儿独活于世。
亲人、爱人，既是铠甲又是软肋，蔡磊在那一瞬间，无比清醒，他要振作起来，拿出曾经跟工作死磕的态度， 和疾病死磕到底 。
蔡磊告诉妻子，他要找到能够治愈渐冻症的新药。
就是从事这方面工作的妻子当然知道，这在当下无异于天方夜谭， 可若是他能就此振作起来，又有何不可呢？
在得到妻子的支持后，蔡磊行动了起来，他先是从全球各地学术网站找到上千篇英文论文，了解ALS如今被研究到了哪个阶段。
执行力极强的蔡磊，开始对病魔展开了一系列规划， 先是成立专门攻克渐冻症的医疗 科技 公司——北京爱斯康医疗 科技 有限公司。
随后打破产传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库，收集关于渐冻症患者信息。
为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织，并请到了神经元专家樊东升，一同成立了 “渐愈互助之家” 的信息聚合平台。
看着蔡磊这样为一件希望渺茫的事情奔波，有人问他，研究渐冻症十来年的 机构BrainStorm 都没有取得任何结果， 你又哪来的信心可以通过互联网来解决这个难题呢？
蔡磊表示： “互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念。”
就这样，一刻都不曾停歇的蔡磊，终于寻找到了1000多个病友，大家组成了一个专门的病友群，时刻交流病情动态。
蔡磊明白，不论是科研还是研制新药，数据都是必不可少的重点，所以他才会打造出一个 “以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。
当一切准备就绪之后，就需要有足够多的资金来维持研发工作。
而当今 社会 ，罕见病之所以很难根治，最大的根本原因就是发病人群少，市场群体不够大，研发者自然会缺乏动力，而投资者也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。
与其投资研发罕见病的新药，大部分药企更愿意去研究 高血压和糖尿病 这种被列入医保的常见病特效药，又或者是 阿尔兹海默症 这类发病率逐年递增的神经退行性疾病，毕竟有足够的大的市场群体，不愁卖不出去。
蔡磊知道，与商人就得 讲利益，谈回报 ，他陆续拜访了超过100家投资机构，分析了如今的医药研发市场，他告诉对方， 生产糖尿病药和高血压药的药厂国内数不胜数，而阿尔兹海默症的病患基本都是年龄偏大的老人，他们不愿意子女为自己看病花钱。
可ALS的患病就不同了，群体年龄基本都是在 40到60岁 之间，作为家庭的顶梁柱，一般不管是夫妻双方哪一方患病，都算 砸锅卖铁也要延缓其生命 ，毕竟 一人若是垮掉，也就意味着这个家就散掉了。
“ALS每年新增2.6万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”
听了蔡磊的计算，不少投资人都有些意动，再加上他手里还有几千人的病友群，以及逐步完善的患者数据库，这些都是资源，只要研发新药能够成功，完全不必管销路。
于是，在他不断游说下，终于拉到了一两位投资人，愿意给ALS的新药研发做资金支持。
如今，几年时间过去了，在与ALS的战斗中，蔡磊除了投入上千万的资金，大部分的时间也都花在了这上面。
而他的努力也没有白费，仅仅几年获得的成果，就要比大部分研究机构研究十多年，花费数百亿研究的都要有用。
据数据统计，如今蔡磊除了创立数亿资金的基金会，同时还凭一己之力推动了 六七条药物管线的研发 ，并在亚洲建立了一个 规模完善的动物实验基地 。
虽然关于ALS的药物研究还没有进行到临床试验阶段，但他的所作所为，依旧给 全世界20多万渐冻症患者带去了希望 。
就像是电影《肖申克的救赎》中，安迪说的那样：
“记住，“希望”是个好东西，也许是世间最好的东西，好东西永远不会消逝的。”
时至今日，蔡磊以及其他渐冻症患者依旧默默地与渐冻症做着斗争，这是一场关于人类与生命的斗争，同时也是资本与现实的对撞，没有人知道战争几时能够结束，但可以坚信的是， 只要我们怀揣希望，最后终究会取得战争的胜利 。